Η εγκεφαλική παράλυση, εξορισμού, περιγράφει μια ομάδα μόνιμων διαταραχών στην ανάπτυξη της κίνησης και της στάσης, που προκαλούν περιορισμό στη δραστηριότητα και οφείλονται σε μη εξελισσόμενες βλάβες που συνέβησαν στον αναπτυσσόμενο εμβρυικό ή βρεφικό εγκέφαλο.
Ο χαρακτηρισμός της ως «μόνιμη» διαταραχή υποδηλώνει ότι πρόκειται για μια κατάσταση μη αναστρέψιμη — δεν υποχωρεί, αλλά ούτε και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, τουλάχιστον σε επίπεδο της αρχικής εγκεφαλικής βλάβης. Ωστόσο, αυτό το σημείο χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή: παρόλο που η εγκεφαλική βλάβη είναι μόνιμη, η κλινική εικόνα του βρέφους ή του παιδιού μπορεί να μεταβάλλεται — και σε πολλές περιπτώσεις να βελτιώνεται σημαντικά. Εδώ είναι που αναδεικνύεται η σημαντικότητα της θεραπευτικής παρέμβασης και της συνεχούς φροντίδας, οι οποίες είναι καθοριστικές για τη λειτουργική πρόοδο και την ποιότητα ζωής του παιδιού με ΕΠ, καθ’ όλη τη διάρκεια της αναπτυξιακής του πορείας.
Οι σύγχρονες εξελίξεις σε τομείς όπως οι νευροεπιστήμες, η νευρολογία, η φυσικοθεραπεία και η εμβιομηχανική έχουν οδηγήσει σε μια ριζική αναδιαμόρφωση της θεραπευτικής προσέγγισης στη διαχείριση των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση. Με απλά λόγια, βασικός μας στόχος πλέον είναι η κατάκτηση όσο το δυνατόν περισσότερων κινητικών δεξιοτήτων – ανάλογα με τη βαρύτητα της εγκεφαλικής βλάβης – εντός συγκεκριμένων χρονικών πλαισίων, μέσω ενεργητικών και δυναμικών μεθόδων που βασίζονται στις αρχές της κινητικής εκμάθησης. Αυτή η ενεργητική προσπάθεια οφείλει να υποστηρίζεται, όπου χρειάζεται, από τροποποιήσεις και προσαρμογές στο περιβάλλον, καθώς και από κατάλληλο υποστηρικτικό εξοπλισμό. Όλα αυτά συνδυαστικά στοχεύουν στη μέγιστη δυνατή ανεξαρτησία, αυτονομία και συμμετοχή του παιδιού στην καθημερινή ζωή.
Στην προσέγγιση μας για την παρέμβαση σε παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση, υπάρχουν κάποιες απλές αλλά θεμελιώδεις αρχές που είναι καλό να μας καθοδηγούν:
- Ενεργητική συμμετοχή του παιδιού: Η θεραπεία πρέπει να βασίζεται στην ενεργό συμμετοχή του παιδιού. Αποφεύγουμε παθητικές τεχνικές ή κινήσεις που εκτελούνται αποκλειστικά από τον θεραπευτή.
- Εκμάθηση δεξιοτήτων με νόημα (task-specific): Στοχεύουμε στην ενεργητική εκμάθηση συγκεκριμένων κινητικών δεξιοτήτων που έχουν πρακτικό νόημα και σημασία για το ίδιο το παιδί όπως για παράδειγμα η βάδιση, το κάθισμα, το ανέβασμα σκάλας ή η σύλληψη αντικειμένων. Δεν εστιάζουμε σε αόριστες ή «τυχαίες» κινήσεις όπως η κάμψη του ισχίου, η έκταση του γόνατος κ.α.
- Πραγματικές συνθήκες: Η μάθηση πρέπει να συμβαίνει σε συνθήκες και περιβάλλοντα που αντανακλούν την καθημερινότητα του παιδιού – όπως κάθεται, κινείται και αλληλεπιδρά στο σπίτι, στο σχολείο ή στην κοινότητα.
- Η θεραπεία πρέπει να είναι ευχάριστη: Όταν μια δραστηριότητα είναι ευχάριστη και έχει νόημα, ο εγκέφαλος έχει μεγαλύτερη ικανότητα να αφομοιώσει νέα κινητικά πρότυπα και δεξιότητες.
- Συχνή εξάσκηση: Η επανάληψη είναι κλειδί. Φροντίζουμε να εξασφαλίσουμε συνθήκες που επιτρέπουν στο παιδί να εξασκεί τακτικά τις δεξιότητες που μαθαίνει.
- Υποστήριξη της κινητικής ανακάλυψης: Τα παιδιά με ΕΠ συχνά δυσκολεύονται να ενεργοποιήσουν σωστά τους μύες τους λόγω της βλάβης στο ΚΝΣ. Είναι σημαντικό να τους δίνουμε ευκαιρίες να δοκιμάσουν, να πειραματιστούν και να ανακαλύψουν τρόπους που ταιριάζουν στο σώμα τους.
- Αποδοχή ποικιλομορφίας: Μην εγκλωβίζουμε τη θεραπεία σε αυτό που θεωρούμε «φυσιολογικό». Ο στόχος είναι η λειτουργικότητα, όχι η τελειότητα στην κίνηση. Επιτρέπουμε εναλλακτικούς τρόπους εκτέλεσης, αρκεί να είναι αποτελεσματικοί.
- Δοκιμή και αποτυχία (trial and error): Μέσα από την εμπειρία της αποτυχίας το νευρικό σύστημα δοκιμάζει, προσαρμόζει και τελικά μαθαίνει τον πιο αποδοτικό τρόπο για να εκτελέσει μια λειτουργία. Είναι κομμάτι της φυσικής μάθησης και δεν πρέπει να το φοβόμαστε.
- Θεραπευτικοί στόχοι: Θα πρέπει να είναι σαφείς, ρεαλιστικοί και να εξυπηρετούν τις πραγματικές ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας. Δεν αρκούν γενικόλογες αναφορές σε «βελτίωση» αόριστων ή δυσνόητων εννοιών, που συχνά δεν γίνονται κατανοητές από την οικογένεια και δεν συνδέονται άμεσα με την καθημερινότητά της. Η στοχοθεσία χρειάζεται νόημα, κατεύθυνση και πρακτική αξία για εκείνους που συμμετέχουν ενεργά στη φροντίδα του παιδιού.
- Ενδυνάμωση: Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δυσκολεύονται να ενεργοποιήσουν συγκεκριμένες μυϊκές ομάδες, με αποτέλεσμα να μην τις χρησιμοποιούν επαρκώς. Είναι σημαντικό να εντάσσονται στο θεραπευτικό πρόγραμμα ασκήσεις και δραστηριότητες ενδυνάμωσης, χωρίς φόβο ότι αυτό θα επηρεάσει αρνητικά την κίνηση τους. Αντιθέτως, η μυϊκή ενδυνάμωση μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της κινητικής τους λειτουργίας.