Πώς μιλάμε στα παιδιά για την αναπηρία τους

Από την Μαρίνα Μποτή

Το δικαίωμα του παιδιού στην αλήθεια για την αναπηρία του

Ένα από τα βασικά δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία είναι να ενημερώνονται με ειλικρίνεια για την κατάσταση της υγείας τους και να αποκτούν σταδιακά την κατανόηση και την κυριότητα της προσωπικής τους ιστορίας και της αναπηρίας τους. Η οικογένεια μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο, λειτουργώντας ως θετικός διαμεσολαβητής ανάμεσα στην κοινωνία στην οποία θα ενταχθεί το παιδί και σε ένα περιβάλλον όπου αισθάνεται αποδοχή και λαμβάνει φροντίδα και στοργή. Οι γονείς ή οι φροντιστές οφείλουν να είναι ειλικρινείς σχετικά με την αναπηρία του παιδιού, λαμβάνοντας υπόψη, με σεβασμό, το γνωστικό και συναισθηματικό του επίπεδο.

Όταν, αντίθετα, αποκρύπτονται σημαντικές πληροφορίες για την αναπηρία του παιδιού, αυτό μπορεί να το οδηγήσει στο συμπέρασμα ότι η αναπηρία αποτελεί κάτι αρνητικό ή ανεπιθύμητο, ακριβώς επειδή αποσιωπάται και δεν συζητείται ανοιχτά. Ως αποτέλεσμα, το παιδί δυσκολεύεται να την εντάξει με ουσιαστικό τρόπο στην αυτοεικόνα του. Η υγιής ενσωμάτωση της αναπηρίας προϋποθέτει την κατανόησή της ως μέρους της ταυτότητας του παιδιού, μέσα από την αναγνώριση τόσο των περιορισμών που ενδέχεται να συνεπάγεται όσο και των ικανοτήτων και των δυνατών του σημείων. Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύεται η ανάπτυξη μιας συνολικής και ισορροπημένης αυτοεικόνας, η οποία επιτρέπει στο παιδί να κινηθεί προς την αυτοπραγμάτωση χωρίς η αναπηρία να λειτουργεί ως ο αποκλειστικός ή καθοριστικός παράγοντας του εαυτού του.

Η αναπηρία και ο ρόλος της οικογένειας

Σύμφωνα με το πολυδιάστατο μοντέλο για την αναπηρία, η αναπηρία δεν εξετάζεται μόνο ως ατομικό χαρακτηριστικό, αλλά ως φαινόμενο που σχετίζεται με την αλληλεπίδραση ανάμεσα στις ικανότητες του ατόμου, το περιβάλλον και στις απαιτήσεις της κοινωνίας (Ζήση & Σαββάκης, 2019). Η αναπηρία επηρεάζει όλα τα μέλη της οικογένειας, τόσο της πυρηνικής όσο και της ευρύτερης. Για να αντιμετωπιστούν οι αλλαγές και οι προκλήσεις που φέρνει, είναι σημαντικό να δημιουργηθεί ένα οικογενειακό κλίμα όπου κάθε μέλος μπορεί να εκφράζει ελεύθερα τα συναισθήματά του και να συμμετέχει στη λήψη αποφάσεων. Με αυτόν τον τρόπο οι γονείς κατανοούν καλύτερα τις ανάγκες του παιδιού, επεξεργάζονται τα δικά τους συναισθήματα και προετοιμάζουν το έδαφος για πρακτική στήριξη της ανάπτυξης και της αυτοεικόνας του παιδιού.

 

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς: στήριξη του παιδιού σε κάθε αναπτυξιακό στάδιο

Καθώς το παιδί μεγαλώνει και καθίσταται ικανό να κατανοεί ολοένα και πιο σύνθετες πληροφορίες και νοήματα για τον εαυτό του και τους άλλους, είναι σημαντικό οι συζητήσεις γύρω από την αναπηρία του να εμπλουτίζονται και να εξελίσσονται ανάλογα με το αναπτυξιακό του στάδιο (Olkin, 2019). Ο ρόλος των γονέων είναι καθοριστικός, όχι μόνο στο τι λέγεται, αλλά και στο πώς, πότε και με ποιο συναισθηματικό πλαίσιο γίνεται αυτή η συζήτηση.

Προσχολική ηλικία (3–6 ετών): απλές λέξεις και συναισθηματική ασφάλεια

Κατά την προσχολική ηλικία, οι γονείς μπορούν να μιλήσουν στο παιδί χρησιμοποιώντας απλές, συγκεκριμένες και κατανοητές λέξεις, δίνοντας ρεαλιστικές αλλά ήπιες εξηγήσεις, προσαρμοσμένες στο είδος της αναπηρίας του. Σε αυτό το αναπτυξιακό στάδιο, η σκέψη του παιδιού είναι σε μεγάλο βαθμό εγωκεντρική· συχνά πιστεύει ότι όσα συμβαίνουν γύρω του σχετίζονται με τις δικές του πράξεις ή σκέψεις. Για τον λόγο αυτό, είναι ιδιαίτερα σημαντικό οι γονείς να τονίζουν ξεκάθαρα ότι το ίδιο το  παιδί «δεν φταίει» για την αναπηρία του, ούτε και οι γονείς του, και ότι αυτή δεν μειώνει την αξία του ως άτομο. Η επανάληψη, η σταθερότητα και η συναισθηματική διαθεσιμότητα των γονέων ενισχύουν το αίσθημα ασφάλειας.

Πρώτη σχολική ηλικία (6–10 ετών): κατανόηση και αιτιολόγηση

Στην πρώτη σχολική ηλικία, τα παιδιά είναι σε θέση να κατανοήσουν πιο λεπτομερείς εξηγήσεις και απλές αιτιολογήσεις. Οι γονείς μπορούν να χρησιμοποιούν παραδείγματα που σχετίζονται με το σώμα ή τον εγκέφαλο, εξηγώντας ότι «λειτουργούν διαφορετικά» χωρίς αυτό να σημαίνει κάτι αρνητικό. Για παράδειγμα, μπορούν να πουν: «Το σώμα σου λειτουργεί διαφορετικά, γιατί κάποια κύτταρα στον εγκέφαλο δεν στέλνουν σήματα με τον ίδιο τρόπο όπως σε άλλους ανθρώπους». Σε αυτή την ηλικία, βοηθά ιδιαίτερα η ενθάρρυνση ερωτήσεων και η ειλικρινής απάντηση, καθώς και η συζήτηση γύρω από τις δυνατότητες και τα δυνατά σημεία του παιδιού, όχι μόνο τις δυσκολίες.

Προεφηβεία και εφηβεία (11–18 ετών): διάλογος, αυτονομία και συμμετοχή

Κατά την προεφηβεία και την εφηβεία, οι γονείς ενθαρρύνονται να μιλούν με μεγαλύτερη σαφήνεια και ειλικρίνεια για την αναπηρία, επιτρέποντας στα παιδιά να εκφράζουν απορίες, ανησυχίες ή και θυμό σχετικά με το παρόν και το μέλλον τους. Σε αυτή τη φάση, είναι σημαντικό να ενισχύεται η ενεργός συμμετοχή των παιδιών στη λήψη αποφάσεων που τα αφορούν, καλλιεργώντας την αίσθηση ελέγχου, αυτονομίας και προσωπικής ευθύνης. Ο σεβασμός στις σκέψεις και τα συναισθήματα του εφήβου αποτελεί βασικό στοιχείο ενδυνάμωσης της ταυτότητάς του.

Θετικά πρότυπα και διεύρυνση της εικόνας της αναπηρίας

Σε όλα τα αναπτυξιακά στάδια, οι γονείς μπορούν να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο προσφέροντας στα παιδιά θετικά πρότυπα μεγαλύτερων παιδιών και ενηλίκων με αναπηρία. Αυτό μπορεί να γίνει μέσα από βιβλία, τον κινηματογράφο, προσωπικές ιστορίες ή την επαφή με άλλους ανθρώπους με αναπηρία. Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύεται μια αντίληψη της αναπηρίας ως αναπόσπαστου, αλλά όχι καθοριστικού, στοιχείου της συνολικής αυτοεικόνας του παιδιού, συμβάλλοντας στη διαμόρφωση μιας πιο ρεαλιστικής, θετικής και ενδυναμωτικής ταυτότητας.

 

Πώς η οικογένεια διαμορφώνει τις στάσεις των παιδιών απέναντι στην αναπηρία

 

Ο ρόλος των γονέων από την προσχολική ηλικία

Η οικογένεια παίζει πρωταρχικό ρόλο στη διαμόρφωση αξιών και πεποιθήσεων των παιδιών. Ήδη από την ηλικία των τεσσάρων ετών, τα παιδιά αναζητούν απαντήσεις για το πώς και το γιατί λειτουργούν τα πράγματα και στρέφονται στους γονείς τους. Η παιδική ηλικία είναι η κατάλληλη περίοδος για να καλλιεργηθεί η κατανόηση των ατομικών διαφορών και η αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία είναι πρώτα και κύρια άνθρωποι.

Η στάση των γονέων μετράει

Πριν μιλήσουν στα παιδιά, οι γονείς χρειάζεται να εξετάσουν τα δικά τους συναισθήματα και αντιλήψεις σχετικά με την αναπηρία. Η στάση τους επηρεάζει τα παιδιά περισσότερο από όσα λένε. Μέσα από αυτή τη διαδικασία, οι γονείς μπορούν να καλλιεργήσουν την πεποίθηση ότι οι ομοιότητες, η ποικιλομορφία και οι ατομικές διαφορές είναι ωφέλιμες και καθιστούν κάθε άτομο μοναδικό.

Μαθαίνοντας μαζί

Δεν είναι πάντα αναγκαίο οι γονείς να γνωρίζουν όλες τις λεπτομέρειες για κάθε είδος αναπηρίας. Όταν ένα παιδί κάνει μία ερώτηση, μπορούν να την αντιμετωπίσουν ως ευκαιρία να μάθουν μαζί, αναζητώντας πληροφορίες για τις δυνατότητες, τους περιορισμούς ή τον βοηθητικό εξοπλισμό των ατόμων με αναπηρία. Είναι επίσης σημαντικό να εξηγείται πώς η κοινωνία επιβάλλει περιορισμούς και συμβάλλει στον αποκλεισμό τους.

Πρακτικές στρατηγικές

• Χρήση παιδικών βιβλίων και ταινιών που προβάλλουν διαφορετικότητα και αναπηρία.
• Έμφαση στις ομοιότητες μεταξύ των παιδιών και των ατόμων με αναπηρία, όχι μόνο των διαφορών.
• Παροχή ευκαιριών για θετικές αλληλεπιδράσεις με άτομα με αναπηρία, π.χ. σε σχολικές τάξεις ή κοινότητες.
• Ενίσχυση της κατανόησης για το πώς τα άτομα βιώνουν τον κόσμο και την προσωπική τους ταυτότητα.

Συνολικό μήνυμα

Συνολικά, οι γονείς, μέσω της στάσης, της πληροφόρησης και των ευκαιριών που παρέχουν, συμβάλλουν στη μείωση του στίγματος και στην ανάπτυξη θετικών στάσεων απέναντι στα άτομα με αναπηρία. Έτσι, τα παιδιά μαθαίνουν ότι όλοι είμαστε άνθρωποι με ίδιες ανάγκες, ενώ η διαφορετικότητα και η μοναδικότητα κάθε ατόμου κάνουν τον κόσμο πιο πλούσιο και ενδιαφέρον.

Βιβλιογραφία:

• Ζήση, Α., & Σαββάκης, Μ. (Επιμ.). (2019). Αναπηρία και κοινωνία: Σύγχρονες θεωρητικές προκλήσεις και ερευνητικές προοπτικές. Εκδόσεις Τζιόλα

• Olkin, R. (2019). Όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ψυχοθεραπευτές για την αναπηρία. (Κ. Γούλα, Μετφ.; Γ. Κλεφτάρας & Α. Βλάχου, Επιμ.) Αθήνα: Εκδόσεις Πεδίο.

• Haidt, J. (2024). Η γενιά του άγχους: Πώς η απορρύθμιση της παιδικής ηλικίας συνδέεται με την επιδημία ψυχικών νόσων (Μετ. άγνωστος). Αθήνα: Εκδόσεις Παπασωτηρίου.