Σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις στην Εγκεφαλική Παράλυση. Από την κανονικότητα στη Συμμετοχή.

Τι θέλουμε από τα παιδιά μας σήμερα;

Από τον Ρήγα Δημακόπουλο

Κάθε παιδί, με ή χωρίς αναπηρία, έχει το δικαίωμα να μεγαλώνει σε ένα περιβάλλον που του προσφέρει τα κατάλληλα ερεθίσματα, στήριξη και ευκαιρίες για να αναπτύξει τις δυνατότητές του και να ζήσει την παιδική του ηλικία με συμμετοχή, ασφάλεια και αγάπη. Ωστόσο, τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ή άλλες μορφές κινητικής αναπηρίας δεν ξεκινούν τη ζωή τους με τις ίδιες ευκαιρίες σε σύγκριση με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Αυτό δεν οφείλεται μόνο στους λειτουργικούς περιορισμούς που ενδέχεται να αντιμετωπίζουν στις καθημερινές τους δραστηριότητες, αλλά κυρίως στο γεγονός ότι το φυσικό, κοινωνικό και εκπαιδευτικό περιβάλλον δεν είναι σχεδιασμένο με τρόπο που να περιλαμβάνει τις δικές τους ανάγκες και ιδιαιτερότητες.

Σε τι μπορούμε να παρέμβουμε

Η εγκεφαλική παράλυση, εξορισμού, περιγράφει μια ομάδα μόνιμων διαταραχών στην ανάπτυξη της κίνησης και της στάσης, που προκαλούν περιορισμό στη δραστηριότητα και οφείλονται σε μη εξελισσόμενες βλάβες που συνέβησαν στον αναπτυσσόμενο εμβρυικό ή βρεφικό εγκέφαλο. Ο χαρακτηρισμός της ως «μόνιμη» διαταραχή υποδηλώνει ότι πρόκειται για μια κατάσταση μη αναστρέψιμη — δεν υποχωρεί, αλλά ούτε και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, τουλάχιστον σε επίπεδο της αρχικής εγκεφαλικής βλάβης. Ωστόσο, αυτό το σημείο χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή: παρόλο που η εγκεφαλική βλάβη είναι μόνιμη, η κλινική εικόνα του βρέφους ή του παιδιού μπορεί να μεταβάλλεται — και σε πολλές περιπτώσεις να βελτιώνεται σημαντικά. Εδώ είναι που αναδεικνύεται η σημαντικότητα της θεραπευτικής παρέμβασης και της συνεχούς φροντίδας, οι οποίες είναι καθοριστικές για τη λειτουργική πρόοδο και την ποιότητα ζωής του παιδιού με ΕΠ, καθ’ όλη τη διάρκεια της αναπτυξιακής του πορείας.

Τι πιστεύαμε μέχρι σήμερα

Παραδοσιακά, η θεραπευτική προσέγγιση στην εγκεφαλική παράλυση βασιζόταν σε πρακτικές που στόχευαν στην αποκατάσταση μιας “φυσιολογικότητας” στην στάσης και κίνησης, με κυρίαρχες πεποιθήσεις την ομαλοποίηση της κινητικής λειτουργίας, του μυϊκού τόνου και την αποφυγή “μη φυσιολογικών” κινητικών προτύπων. Μια τέτοια προσέγγιση συγκρούεται με τη βασική φύση της εγκεφαλικής παράλυσης, εστιάζοντας σε μια ψευδαίσθηση “διόρθωσης” της βλάβης και υιοθετώντας ένα στερεοτυπικό πρότυπο “φυσιολογικότητας” βασισμένο στη νόρμα των πολλών, αντί στην αποτελεσματικότητα της κίνησης, τη λειτουργικότητα, την αυτονομία και την μοναδικότητα του κάθε παιδιού. Επιπλέον, η προσέγγιση αυτή έρχεται σε αντίθεση με βασικές αρχές των νευροεπιστημών, καθώς αποθαρρύνει την εξάσκηση κινητικών δεξιοτήτων – υπό τον φόβο παγίωσης “λανθασμένων” προτύπων – αγνοώντας τη θεμελιώδη αρχή ότι η μάθηση και η βελτίωση κινητικών δεξιοτήτων προκύπτει μέσα από επαναλαμβανόμενη εξάσκηση και ενεργό συμμετοχή.

Τι θέλουμε από μια σύγχρονη θεραπευτική παρέμβαση

Οι σύγχρονες εξελίξεις σε τομείς όπως οι νευροεπιστήμες, η νευρολογία, η φυσικοθεραπεία και η εμβιομηχανική έχουν οδηγήσει σε μια ριζική αναδιαμόρφωση της θεραπευτικής προσέγγισης στη διαχείριση των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση. Με απλά λόγια, βασικός μας στόχος πλέον είναι η κατάκτηση όσο το δυνατόν περισσότερων κινητικών δεξιοτήτων – ανάλογα με τη βαρύτητα της εγκεφαλικής βλάβης – εντός συγκεκριμένων χρονικών πλαισίων, μέσω ενεργητικών και δυναμικών μεθόδων που βασίζονται στις αρχές της κινητικής εκμάθησης. Αυτή η ενεργητική προσπάθεια οφείλει να υποστηρίζεται, όπου χρειάζεται, από τροποποιήσεις και προσαρμογές στο περιβάλλον, καθώς και από κατάλληλο υποστηρικτικό εξοπλισμό. Όλα αυτά συνδυαστικά στοχεύουν στη μέγιστη δυνατή ανεξαρτησία, αυτονομία και συμμετοχή του παιδιού στην καθημερινή ζωή.

Στην προσέγγιση μας για την παρέμβαση σε παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση, υπάρχουν κάποιες απλές αλλά θεμελιώδεις αρχές που είναι καλό να μας καθοδηγούν:

• Ενεργητική συμμετοχή του παιδιού: Η θεραπεία πρέπει να βασίζεται στην ενεργό συμμετοχή του παιδιού. Αποφεύγουμε παθητικές τεχνικές ή κινήσεις που εκτελούνται αποκλειστικά από τον θεραπευτή.
• Εκμάθηση δεξιοτήτων με νόημα (task-specific): Στοχεύουμε στην ενεργητική εκμάθηση συγκεκριμένων κινητικών δεξιοτήτων που έχουν πρακτικό νόημα και σημασία για το ίδιο το παιδί όπως για παράδειγμα η βάδιση, το κάθισμα, το ανέβασμα σκάλας ή η σύλληψη αντικειμένων. Δεν εστιάζουμε σε αόριστες ή «τυχαίες» κινήσεις όπως η κάμψη του ισχίου, η έκταση του γόνατος κ.α.
• Πραγματικές συνθήκες: Η μάθηση πρέπει να συμβαίνει σε συνθήκες και περιβάλλοντα που αντανακλούν την καθημερινότητα του παιδιού – όπως κάθεται, κινείται και αλληλεπιδρά στο σπίτι, στο σχολείο ή στην κοινότητα.
• Η θεραπεία πρέπει να είναι ευχάριστη: Όταν μια δραστηριότητα είναι ευχάριστη και έχει νόημα, ο εγκέφαλος έχει μεγαλύτερη ικανότητα να αφομοιώσει νέα κινητικά πρότυπα και δεξιότητες.
• Συχνή εξάσκηση: Η επανάληψη είναι κλειδί. Φροντίζουμε να εξασφαλίσουμε συνθήκες που επιτρέπουν στο παιδί να εξασκεί τακτικά τις δεξιότητες που μαθαίνει.
• Υποστήριξη της κινητικής ανακάλυψης: Τα παιδιά με ΕΠ συχνά δυσκολεύονται να ενεργοποιήσουν σωστά τους μύες τους λόγω της βλάβης στο ΚΝΣ. Είναι σημαντικό να τους δίνουμε ευκαιρίες να δοκιμάσουν, να πειραματιστούν και να ανακαλύψουν τρόπους που ταιριάζουν στο σώμα τους.
• Αποδοχή ποικιλομορφίας: Μην εγκλωβίζουμε τη θεραπεία σε αυτό που θεωρούμε «φυσιολογικό». Ο στόχος είναι η λειτουργικότητα, όχι η τελειότητα στην κίνηση. Επιτρέπουμε εναλλακτικούς τρόπους εκτέλεσης, αρκεί να είναι αποτελεσματικοί.
• Δοκιμή και αποτυχία (trial and error): Μέσα από την εμπειρία της αποτυχίας το νευρικό σύστημα δοκιμάζει, προσαρμόζει και τελικά μαθαίνει τον πιο αποδοτικό τρόπο για να εκτελέσει μια λειτουργία. Είναι κομμάτι της φυσικής μάθησης και δεν πρέπει να το φοβόμαστε.
• Θεραπευτικοί στόχοι: Θα πρέπει να είναι σαφείς, ρεαλιστικοί και να εξυπηρετούν τις πραγματικές ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας. Δεν αρκούν γενικόλογες αναφορές σε «βελτίωση» αόριστων ή δυσνόητων εννοιών, που συχνά δεν γίνονται κατανοητές από την οικογένεια και δεν συνδέονται άμεσα με την καθημερινότητά της. Η στοχοθεσία χρειάζεται νόημα, κατεύθυνση και πρακτική αξία για εκείνους που συμμετέχουν ενεργά στη φροντίδα του παιδιού.
• Ενδυνάμωση: Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δυσκολεύονται να ενεργοποιήσουν συγκεκριμένες μυϊκές ομάδες, με αποτέλεσμα να μην τις χρησιμοποιούν επαρκώς. Είναι σημαντικό να εντάσσονται στο θεραπευτικό πρόγραμμα ασκήσεις και δραστηριότητες ενδυνάμωσης, χωρίς φόβο ότι αυτό θα επηρεάσει αρνητικά την κίνηση τους. Αντιθέτως, η μυϊκή ενδυνάμωση μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της κινητικής τους λειτουργίας.

Θεραπευτική παρέμβαση: Μία όψη της σύνθετης πραγματικότητας

Το 2001 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) δημοσίευσε τη Διεθνή Ταξινόμηση της Λειτουργικότητας της Αναπηρίας και της Υγείας, γνωστή και ως ICF (International Classification of Functioning), γεγονός το οποίο συνέβαλε ριζικά στον επαναπροσδιορισμό των αντιλήψεων μας σχετικά με τις έννοιες της υγείας και της αναπηρίας τόσο σε θεραπευτικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο. Η ICF προσέφερε μια ολιστική προσέγγιση, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο την ιατρική διάσταση της αναπηρίας, δηλαδή την βλάβη σε επίπεδο σωματικών δομών και λειτουργιών, αλλά και τους περιβαλλοντικούς και προσωπικούς παράγοντες που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα του ατόμου.

Η αναπηρία, σύμφωνα με τον ΟΗΕ, είναι το αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης του ατόμου με το περιβάλλον. Το «πρόβλημα» δεν εντοπίζεται στο ίδιο το άτομο, αλλά στο περιβάλλον που δεν προσαρμόζεται και έτσι δημιουργεί περιορισμούς στη συμμετοχή του στην κοινωνία.

Στο πλαίσιο αυτό, η φροντίδα και η ενίσχυση των κινητικών δεξιοτήτων στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση αποτελεί σαφώς πρωταρχικό μέλημα. Ωστόσο, η ουσιαστική ενσωμάτωση αυτών των δεξιοτήτων πραγματοποιείται στο φυσικό περιβάλλον του παιδιού: στο σπίτι, στο σχολείο, στην κοινότητα. Και όταν μιλάμε για «περιβάλλον», δεν αναφερόμαστε μόνο στο φυσικό περιβάλλον – δηλαδή την προσβασιμότητα, τη γεωγραφία και τα υλικά αντικείμενα – αλλά και στους ανθρώπους που το περιβάλλουν: γονείς, φίλους, συμμαθητές, δασκάλους, προπονητές. Περιλαμβάνονται επίσης οι κοινωνικές πεποιθήσεις, οι υπηρεσίες, και ο ίδιος ο κρατικός μηχανισμός. Τελικά, η συμμετοχή του παιδιού επηρεάζεται όχι μόνο από τη θεραπεία, αλλά και από όλα όσα το περιβάλλουν. Και αυτοί οι παράγοντες — οι άνθρωποι, οι στάσεις, οι δομές — δεν αλλάζουν με μια άσκηση ή μια παρέμβαση. Θέλουν συνεργασία, κατανόηση και αλλαγή νοοτροπίας.

Τι θέλουμε για τα παιδιά μας;

Η δική μας πρόταση είναι μια δυναμική, στοχοκατευθυνόμενη θεραπευτική προσέγγιση, μέσα σε ένα σταθερό και υποστηρικτικό περιβάλλον, πλαισιωμένο από ανθρώπους με επιστημονική κατάρτιση, εμπειρία και διάθεση να σταθούν δίπλα σας. Αναζητήστε μια θεραπευτική ομάδα που σας ταιριάζει, που σας εμπνέει εμπιστοσύνη και που σας μιλά με τρόπο κατανοητό, ανθρώπινο και ουσιαστικό. Κατανοήστε τις ανάγκες του παιδιού και τους θεραπευτικούς στόχους, και πάρτε ενεργό ρόλο στη διαμόρφωσή τους. Είστε οι σημαντικότεροι συνεργάτες στη διαδρομή αυτή.

Ταυτόχρονα να έχετε πάντα στο μυαλό σας πως η θεραπευτική παρέμβαση πρέπει να είναι ένα μόνο – ίσως το μικρότερο – κομμάτι της ζωής του παιδιού σας. Το μεγαλύτερο κομμάτι και το πιο ουσιαστικό είναι η ζωή του με εσάς, στο σπίτι του, στο σχολείο, στην κοινότητα, με τους φίλους τους και τους ανθρώπους και τις δραστηριότητες που αγαπάει. Ρυθμίστε έτσι το περιβάλλον ώστε το παιδί σας να έχει τη δυνατότητα να αναπτύξει τις ικανότητες του να μαθαίνει, να εξελίσσεται και να είναι χαρούμενο.

Βιβλιογραφία:

• Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., Dan, B., & Jacobsson, B. (2007). A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology. Supplement, 109, 8–14.

• Novak, I., Morgan, C., Fahey, M., Finch-Edmondson, M., Galea, C., Hines, A., Langdon, K., Dark, L., Morton, N., Stumbles, E., Finemore, J., & Badawi, N. (2020). State of the evidence: Systematic review of interventions for children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 62(4), 415–429.

• World Health Organization. (2001). International classification of functioning, disability and health (ICF). World Health Organization.